AiutiamoCamilla - Conegliano Sub

L'associazione sportiva Conegliano Sub ha deciso di promuovere una raccolta fondi per una piccola bambina di nome Camilla, residente a San Vendemiano e affetta da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), malattia rarissima nei bambini, considerata una delle più gravi nel mondo, che rende le persone intolleranti a moltissime sostanze di uso comune. E' una malattia che si manifesta con una progressiva e crescente intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varia origine, soprattutto se volatili, in grado di scatenare importanti crisi respiratorie mettendo l'individuo in un continuo serio pericolo di vita.
La storia della sfortunata Camilla e dei suoi genitori, Christian Ruffo e Marzia Citron, che si stanno prodigando con tutti i mezzi nonostante i costi elevati che sono costretti ad affrontare e le enormi difficoltà, è giunta al Presidente dell'Associazione in quanto stavano cercando una soluzione specifica per consentire alla propria figlia di sostenere un viaggio, con un aereo opportunamente predisposto per lei, verso la prossima destinazione di cura in Inghilterra, con l'ausilio di bombole e apparati di respirazione che fossero assolutamente incontaminati e fatti con materiali chimicamente neutri. Conegliano Sub, grazie alla volontà di alcuni suoi aderenti, ha messo a disposizione di Camilla le attrezzature opportunamente adattate, e dopo l'esito positivo di alcuni test, il trasferimento è ora realizzabile.
Riteniamo importante informarvi almeno sui passaggi più salienti di questa sfortunata vicenda umana.
Camilla è una bambina di 5 anni piena di entusiasmo. E' nata prematuramente di appena 1 kg e da subito ha dovuto lottare per la vita, fra mille complicazioni causate dalla sua grave prematurità. Ha lottato contro l'apparato digerente che rifiutava ogni nutrimento, ha lottato contro tutte le complicazioni che il suo piccolo corpo immaturo la costringeva ad affrontare.
A due anni è comparsa un'asma che via via si è fatta sempre più grave. Il suo piccolo corpo ha affrontato ogni possibile esame e terapia, con la speranza ogni volta che fosse la strada giusta. L'hanno visitata numerosi professionisti, sia in Italia sia all'estero, ma nessuno ha mai visto una forma d'asma così grave, che non si controlla farmacologicamente e che impedisce a Camilla di vivere a casa sua. Ha crisi improvvise e ormai continue che la costringono a lunghi ricoveri ospedalieri in ossigenoterapia. Da oltre un anno Camilla non può più stare a casa e così la mamma sta con lei fra gli ospedali e Misurina (dove c'è un centro pediatrico per l'asma), ma le cose vanno sempre peggio. Il suo corpo non può continuare a resistere con tutti quei farmaci, e nessuno sa come aiutarla.
Da qualche mese una nuova scoperta. Il prof Genovesi (immunologo, endocrinologo, psichiatra, docente universitario e ricercatore all'Umberto I La Sapienza di  Roma), ha certificato, con analisi genetiche e non, che Camilla è affetta da una grave malattia chiamata MCS (sensibilità chimica multipla). Questa patologia rende intollerante una persona a qualsiasi sostanza chimica perfino naturale. L'odore di un profumo, di un detersivo o di un banale sapone possono essere letali. Una malattia che isola la persona dal mondo intero.
Si tratta di una patologia che non ha praticamente casistica fra i bambini, dato che normalmente si manifesta dopo i 30 anni. Le uniche cure possibili sono molto costose e si fanno in Paesi lontani dal nostro (USA, Canada, Inghilterra). Tali terapie consistono in flebo detossificanti che però rischiano di essere fatali per un corpo così piccolo. I professionisti temono che gli organi di Camilla non sopportino tali cure.
Ma Camilla soffre sempre di più. I suoi disturbi le impediscono di mangiare, di dormire e anche di spostarsi in auto senza particolari accorgimenti. Ha violentissimi mal di gola che la portano a vomitare, ha un devastante bruciore al viso e molto altro. Chiede sempre quando può tornare a casa e i genitori non sanno come dirle che quella casa non può più essere la sua perché inadatta alla sua condizione.
Il prof. Genovesi dice che Camilla non può continuare così e l'unica soluzione è quella di sottoporla ad esami e cure adatte alla sua malattia che in Italia non sono possibili. Poiché Camilla ha grosse difficoltà a viaggiare è stato optato per il centro più vicino, in Inghilterra.
I genitori hanno messo in vendita la casa (unico loro bene) per pagare le cure, purtroppo costosissime, la madre ha perso il lavoro per aiutare sua figlia.
Dopo le cure in Inghilterra i genitori dovranno provvedere a cercare una casa in un luogo adatto per Camilla, lontano da fonti d'inquinamento e da coltivazioni, isolato. Tutto questo è anche difficilmente conciliabile con le opportunità lavorative.
Camilla ha una sorellina di 2 anni, che non può vedere quasi mai, dato che l'Istituto di Misurina non è ideale. Camilla non ha mai frequentato l'asilo e non può giocare con i suoi coetanei perché qualsiasi contagio virale ricevuto diventa troppo rischioso per lei stessa. Il suo sogno è di vivere in famiglia e non in un Istituto e i genitori stanno cercando con tutte le loro forze di aiutarla a migliorare il suo futuro.
Tutto questo crea impensabili disagi nella vita di tutti giorni dei genitori: "Avere contatti con i propri famigliari, marito, moglie, figli, a volte diviene impossibile se non si adottano particolari provvedimenti per eliminare il rischio di entrare in contatto con i normali prodotti che i nostri cari utilizzano e che per noi possono essere letali. Si tratta di una condizione totalmente invalidante, che ci preclude ogni possibilità di vita sociale, si perde il lavoro, spesso si deve abbandonare la propria abitazione anche solo per le esalazioni provenienti dai vicini appartamenti. Si è costretti a traslocare in cerca di ambienti meno inquinati, a noi più idonei. Dobbiamo fare attenzione nel frequentare uffici pubblici, come poste, banche, scuole, ai luoghi di lavoro, di culto, supermercati, mercati, mezzi pubblici, ambulanze, ospedali, strade trafficate per la presenza di smog, cinema, teatri, ristoranti, negozi, ecc. andando in questo modo incontro ad un vero e proprio isolamento civico-sociale."
Quando ci hanno raccontato tutta la loro sofferenza e abbiamo capito a quali costi stavano andando incontro (molte decine di migliaia di euro), non potevamo non prendere a "cuore" questa vicenda e con il loro consenso abbiamo così deciso di attivare una sottoscrizione per raccogliere fondi e per dare un ulteriore concreto aiuto a Camilla. Abbiamo quindi messo a disposizione il nostro conto corrente dove potrete far pervenire le vostre donazioni:

Banca Volksbank - Banca Popolare,
Via Cesare Battisti 5 - Palazzo Piazzaffari
31015 Conegliano (TV)

IBAN: IT11 Q058 5661 6211 1957 1181 495

Nella causale indicare "AIUTIAMO CAMILLA"

Tutto quanto da voi versato verrà interamente devoluto alla famiglia.
Hanno bisogno di molto denaro ed i nostri contributi saranno un piccolo aiuto, ma ciò che più importa è che i genitori percepiscano il sostegno e l'affetto che gli Amici del Conegliano Sub intendono manifestare loro affinché trovino le giuste motivazioni per affrontare con caparbietà le difficoltà che hanno davanti.
A sostegno della veridicità di questa iniziativa ci è stata fornita tutta la documentazione clinica che potrete visionare presso la nostra Segreteria. Potete anche contattare il cellulare del Club 348 2287894.
È una grande occasione per dimostrare solidarietà e amore verso una nostra piccola amica a cui va tutto il nostro affetto e gli auguri di una completa guarigione, e perché no, con la speranza un giorno di poterla portare anche sott'acqua.
Il Presidente, il Vice Presidente, il Consiglio Direttivo dell'Associazione Conegliano Sub ringraziano anticipatamente chiunque vorrà contribuire a questa iniziativa di solidarietà umana.
Aiutateci a diffondere questo messaggio tra i vostri amici, specificando per cortesia, che questa richiesta è assolutamente veritiera.

Vi ringraziamo di cuore per il vostro importantissimo aiuto.

CONEGLIANO SUB